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Curare la distonia focale ballando: “Grazie a Madonna ricomincio a camminare”

Federico Bitti è un giornalista di Repubblica. Nel 2007, mentre stava registrando un’intervista video, i muscoli del suo collo hanno deciso improvvisamente di fargli ruotare la testa dalla parte opposta rispetto a quella in cui stava guardando.

Era il primo sintomo della distonia focale, un disturbo del movimento che provoca spasmi involontari dei muscoli, rendendo difficilissimi anche i compiti più semplici. Nella maggioranza dei casi, l’origine della distonia è del tutto sconosciuta, il che impedisce di individuare una terapia efficace.

Ma la storia di Federico, raccontata in un articolo e in un video sul Globe and Mail di Toronto, è una speranza per tutte le persone che combattono con questa o altre patologie invalidanti e all’apparenza incurabili

I neurologi mi dicevano che le mie uniche possibilità erano iniezioni di Botox per paralizzare i muscoli, farmaci per rilassarli o ridurre le comunicazioni con il sistema nervoso o, in ultima istanza, un intervento chirurgico che avrebbe permesso l’elettrostimolazione dell’area del cervello che sembra responsabile di condizioni come la mia

Negli anni, Federico ha provato tutti i rimedi, tranne la chirurgia: “Un intervento al cervello mi sembrava un punto di non ritorno”, spiega. Ma i sintomi non hanno fatto che peggiorare. E i medici gli dicevano: “Non c’è niente che non vada nel suo cervello: non c’è una causa fisiologica per spiegare la sua distonia, quindi non c’è cura”.

Le cose hanno iniziato ad andare sempre peggio: guidare, stare seduto o anche bere erano diventate enormi montagne da scalare. Tre mesi dopo la prima comparsa dei sintomi, ho dovuto smettere di lavorare. Avrei passato le giornate in poltrona, commiserandomi e scivolando nella depressione […] La distonia ha raggiunto la schiena e anche camminare è diventato una sfida. Le contrazioni erano arrivate fino all’addome e ai muscoli lombari, ed era impossibile tenere la schiena dritta. Piegavo costantemente verso destra, ed era estenuante: pochi metri di cammino sembravano una maratona

E’ a questo punto che Federico viene a sapere del lavoro di Joaquin Farias, un professore dell’università di Toronto che tratta la distonia con le tecniche della riabilitazione motoria. Federico parte per il Canada e inizia le sedute: 90 minuti al giorno, sei giorni a settimana. Gradualmente, come chi è stato colpito da un ictus e deve riapprendere i movimenti, Federico insegna di nuovo al suo cervello a controllare il corpo. Piccoli ma costanti progressi. Finché un giorno, mentre cammina per tornare in albergo dopo una seduta, il suo iPod inizia a suonare “Vogue”, una canzone di Madonna:

Mi ha fatto tornare in mente i tempi in cui mi piaceva danzare liberamente, fare lo scemo, muovermi senza curarmi delle attese altrui. Perso in questi ricordi, improvvisamente mi sono accorto che la mia camminata era diventata più facile, naturale e fluida.

Da quel giorno l’ufficio del dottor Farias diventa una discoteca. E i progressi di Federico si fanno impressionanti. Quando Federico danza, il suo corpo fa tutto quello che lui vuole. Riesce a girare la testa a destra e a sinistra senza problemi, e anche a stare immobile, se decide di mettersi in posa.

Federico sa che il cammino è ancora lungo: “Non si guarisce in poche settimane dopo sette anni di disturbi”. Ma sa di avere imboccato la strada giusta. E di aver regalato, con il suo esempio, una speranza a tutti quelli che sentono dirsi: “Non c’è niente da fare”


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